Do autor: Konstantin Yatskevich, especialista do Centro Municipal de Cuidados Paliativos e Organização de Enfermagem de Minsk, falou sobre o serviço de cuidados paliativos em casa em entrevista ao correspondente de a agência online ET CETERA Elena Chetvernya 26 de novembro de 2009 ET CETERA (Saúde) Pelo que eu sei, o termo cuidados paliativos não é conhecido por muitas pessoas hoje, o que significa? O conceito de cuidados paliativos vem do latim? palavra pálio, que significa literalmente “capa” ou “manto” no sentido de meio de cobrir ou proteger com algum tipo de cobertor simbólico. Em outras palavras, este é o ambiente de uma pessoa grave e terminalmente doente de todos os lados com tutela e cuidado, e um paciente que praticamente não tem chance de recuperação. Aqueles. os cuidados paliativos são todas formas atualmente conhecidas de reduzir a carga de sofrimento e melhorar a qualidade de vida de um paciente terminal por meio de recursos, assistência médica, social, psicológica e espiritual, além de criar o ambiente mais saudável e confortável para o paciente em seu local de residência. Aqueles. Nos cuidados paliativos não se fala em cura? Sim está certo. Nos cuidados paliativos não se fala em cura, trata-se apenas de melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevivência. Embora, você sabe, ocasionalmente ainda haja exceções a essa regra, mas essas são apenas exceções, e são sempre alegres, completamente imprevisíveis, emocionantes e podem ser literalmente contadas nos dedos de uma mão. Imagine só, os médicos dão um veredicto a uma pessoa - sem esperança, devido à gravidade de, por exemplo, um traumatismo cranioencefálico. O chamado paciente Em estado vegetativo, grosso modo, torna-se uma “planta viva” com tubos saindo de quase todos os orifícios naturais. O prognóstico é de declínio lento e, após três a quatro meses, o paciente já está de pé, comendo sozinho e até indo ao banheiro. Isso não é um milagre? E casos assim também acontecem em nossa prática, mas na esmagadora maioria, infelizmente, estamos lidando com pacientes desesperados e passageiros. O seu centro, que eu saiba, é especializado em atendimento domiciliar, mas quais são as especificidades gerais desse tipo de cuidado paliativo? No mundo de hoje existem vários tipos, ou melhor, modelos, de cuidados paliativos. Isso inclui assistência em ambiente de internação de uma instituição médica, por exemplo, o mesmo hospício, trata-se de assistência em um hospital-dia onde os pacientes são trazidos para procedimentos, são serviços de emergência para alívio da dor cirúrgica, são serviços de atendimento domiciliar móvel, são serviços de fim de semana, centros de permanência temporária, lares de idosos especializados, etc. Nosso centro é especializado em atender pacientes em domicílio. Este tipo de assistência tem especificidades próprias e é hoje muito procurada em Minsk. Em primeiro lugar, nem todos os pacientes querem passar os últimos dias da sua vida num hospício, mas em casa, como sabemos, as paredes ajudam. Em segundo lugar, este é o tipo de assistência mais socializada, em que a assistência é prestada sem alterar o ambiente habitual e o ambiente social do paciente. Além disso, o atendimento domiciliar também é uma área de atuação economicamente viável, que não exige grandes investimentos e tem continuidade dos serviços sociais com os médicos. Um aspecto separado é a prevenção social em famílias disfuncionais. Afinal de contas, por vezes temos de aplicar medidas administrativas a “crianças” adultas irresponsáveis ​​e a indivíduos anti-sociais que abandonam os seus idosos doentes e enfermos à mercê do destino. Com que tipo de pacientes você tem que lidar com mais frequência? Há muitas pessoas que precisam de cuidados paliativos em Minsk. Segundo dados clínicos, em 1º de janeiro de 2008, seu número era de 2.279 pessoas. Em 1º de janeiro de 2009, de acordo com as listas de clínicas, havia cerca de 2.500 pessoas necessitando de diversos tipos de cuidados paliativos, e as listas ainda estão sendo recebidas. Claro, nem todos eles precisam de um estacionárioajuda, mas a maioria necessita de algum tipo de assistência médica, social e psicológica especializada. Atualmente trabalhamos apenas com cinco categorias principais de pacientes. São pacientes com doenças crônicas do aparelho circulatório, tendo o 1º grupo de deficiência, pacientes com doenças cerebrovasculares crônicas, tendo o 1º grupo de deficiência, pacientes infectados pelo HIV/AIDS no estágio V da doença, pacientes com lesões traumáticas, tendo o 1º ou 2º grupo de deficiência, bem como pacientes com grupo clínico IV de câncer. Trabalhamos com pacientes com câncer principalmente no tratamento de escaras, já que os cuidados paliativos oncológicos especializados em nossa cidade são prestados a eles em um hospício para adultos, chefiado por Olga Viktorovna Mychko, a melhor especialista em tratamento da dor da república. Em termos percentuais, predominam os pacientes com doenças cerebrovasculares e doenças do aparelho circulatório, seguidos dos pacientes geriátricos, pacientes com lesões cerebrais traumáticas graves e lesões na coluna vertebral. A estrutura geral dos cuidados paliativos da capital é mais ou menos assim: até 40% são pacientes com câncer, mais de 60% são todas as outras nosologias. Em termos de composição etária, a grande maioria dos nossos pacientes são pacientes gerontológicos ou relacionados à idade. Conte-nos como e quando o seu centro foi fundado, quantas pessoas trabalham nele? Nosso centro funciona no 5º Hospital Clínico Municipal de Minsk, ou mais precisamente, é uma divisão estrutural do hospital. O centro foi criado com base no projeto "Hospice Móvel para Adultos", que funcionou de 01/04/2005 a 01/10/2006. Os iniciadores deste projeto foram o Hospício Infantil da Bielorrússia, representado pelo seu diretor A.G. Gorchakova, o Comitê de Saúde do Comitê Executivo da Cidade de Minsk, representado pelo chefe do departamento de cuidados médicos e preventivos N.M. Predko e o 5º Hospital Clínico Municipal representados pela enfermeira-chefe N.K. Zagorodny. O despacho nº 61 sobre a criação do Centro foi datado de 9 de fevereiro de 2007. Portanto, em breve completaremos três anos. O trabalho do centro é gerenciado pela enfermeira-chefe do 5º Hospital Clínico Municipal, Nonna Konstantinovna Zagorodnaya. Hoje, nosso centro emprega 13 funcionários, entre enfermeiros, um médico de cuidados paliativos e um especialista em serviço psicológico e social e tecnologia da informação - seu humilde servidor. Hoje são 157 pacientes ativos sob os cuidados do centro, ou seja. necessitando de assistência ativa. Conte-nos um pouco sobre o seu trabalho, como funciona o processo de atendimento domiciliar? Nosso centro possui uma linha telefônica direta com secretária eletrônica. Aceitamos inscrições de pessoas necessitadas pelo telefone 296 44 38 e centralmente na forma de listas de ambulatórios em Minsk. Como já disse, hoje recebemos listas de quase todas as clínicas de Minsk. Existem cerca de 2.600 pessoas que necessitam de assistência médica e social. O procedimento para aceitar o atendimento do centro é extremamente simples. Para tanto, os representantes legais ou familiares do paciente deverão redigir declaração e posteriormente preencher encaminhamento em seu ambulatório, desde que o paciente seja pessoa com deficiência do 1º grupo, possua doença correspondente e indicações para internação sob tutela. Depois disso, entramos em contato com o paciente e marcamos a data da consulta inicial. A primeira consulta é sempre acompanhada por uma equipa paliativa composta por: um médico, um enfermeiro e eu, como especialista em serviço psicológico e social. O médico e a enfermeira estão envolvidos em manipulações e procedimentos puramente médicos, e minhas funções incluem exame e avaliação do estado sócio-psicológico do paciente e do clima em seu ambiente, bem como consultar parentes e ajudá-los a criar o ambiente mais confortável, tanto social, psicológico e espiritual. É desta situação que depende em grande medida a qualidade de vida de um paciente gravemente doente. O que na sua opinião mais influencia a qualidade de vida de pessoas terminais e gravemente doentes? Muitas influências - e qualidadecuidados médicos, e o ambiente social e cotidiano e a atmosfera emocional, psicológica e, claro, espiritual na família do paciente. É curioso que o aspecto médico do atendimento nem sempre seja decisivo e determine a qualidade de vida. É claro que em alguns casos o aspecto médico é o principal, via de regra, quando há problemas médicos correspondentes - dores, doenças graves e crônicas, feridas e lesões, escaras extensas, úlceras tróficas, etc., exigindo procedimentos regulares. Mas, ao mesmo tempo, são muitas as situações em que o ambiente social e quotidiano e o ambiente emocional e psicológico da família de uma pessoa com doença terminal desempenham um papel decisivo. Isso se aplica à maioria dos pacientes traumáticos e pessoas com deficiência - pacientes da coluna vertebral que preservaram a esfera cognitiva e os recursos vitais. Eles são os que mais sofrem com a instabilidade social e a crueldade emocional. Em alguns casos, o factor espiritual desempenha um papel decisivo. Via de regra, trata-se de pessoas que estão em fase terminal, sentem a aproximação da morte e vivenciam o sofrimento existencial. O sofrimento humano é geralmente uma categoria complexa que possui muitos componentes e, em cada caso específico, é necessário ser capaz de identificar os principais componentes do sofrimento. A qualidade da assistência depende de quão corretamente são definidos. Esta, na minha opinião, é a essência dos cuidados paliativos. Sim, agora entendo melhor porque o trabalho em equipe é tão importante nos cuidados paliativos. Diga-me, o medo da morte não pesa mais sobre as pessoas gravemente doentes? Falando em idosos, não, em alguns casos, por mais estranho que possa parecer. O medo da morte em muitos pacientes gravemente enfermos, que possuem uma esfera cognitiva relativamente intacta, transforma-se ao longo do tempo em outras formas de sofrimento. Muitas pessoas gravemente doentes, pelo contrário, desejam elas próprias a aproximação da morte e, portanto, o fim do seu sofrimento, esse é o problema. Não é tanto a morte em si que assusta, mas sua dolorosa antecipação. É o que causa maior sofrimento, e a minha tarefa é criar condições para a sua possível redução, e isso pode ser feito principalmente por métodos psicológicos e espirituais. Se bem entendi, muitos pacientes terminais estariam dispostos a usar a eutanásia se ela fosse legalizada? Como você pessoalmente se sente em relação à eutanásia? Penso que antes da legalização da eutanásia, nós, como sociedade, ainda não tínhamos amadurecido e não tínhamos amadurecido segundo muitos critérios, e antes de mais nada cultural, moral e espiritualmente. Na nossa república ainda não temos a nossa própria “Lei dos Cuidados Paliativos”, mesmo na capital ainda não existe um sistema de cuidados a idosos, pessoas gravemente e irremediavelmente doentes, não existe um único lar de idosos especializado, mas existem muitos preconceitos e estereótipos negativos. Aqueles. Não temos cultura paliativa nem tradição hospice, não temos experiência neste trabalho e já almejamos a fase final deste tipo de cuidado – a eutanásia como “morte fácil”. Primeiro, é preciso criar um sistema de cuidado e assistência às pessoas gravemente e irremediavelmente enfermas, e só então, com base na experiência deste trabalho - trabalhando com o sofrimento e a morte, explorar o problema da eutanásia. A experiência estrangeira sugere de forma convincente que, com os cuidados paliativos desenvolvidos, a necessidade de eutanásia diminui significativamente e vice-versa - se o sistema de cuidados paliativos não for desenvolvido, o número de suicídios e pedidos de eutanásia aumenta. A propósito, fiquei muito alarmado com a mensagem da agência interfax.by datada de 11 de maio de 2009: “Os idosos residentes de Minsk começaram a morrer na natureza”. Este é apenas o primeiro “sino” que necessitamos para desenvolver a área de cuidados a idosos, pessoas solitárias e gravemente doentes. Pessoalmente, não me oponho à eutanásia, desde que existam condições e pré-requisitos adequados, mas, na minha opinião, eles não existirão num futuro próximo e, portanto, não faz sentido falar sobre isso agora. Aprendamos a morrer como cristãos. Como você pessoalmente se sente em relação à morte? Pessoalmente, tenho uma atitude filosófica em relação à morte, especialmente depois de ter perdido os meus pais. NãoLembro-me de quem disse que os pais separam a pessoa do olhar da eternidade. E tendo perdido seus pais, a própria pessoa fica diante da eternidade, que a perscruta. Foi exatamente isso que senti e percebi depois que eles partiram. Somos todos mortais, mas nem todos pensam seriamente nisso durante a vida e, além disso, nem todos vivem com essa consciência. Nos cuidados paliativos, a morte é parte integrante do trabalho e do “processo tecnológico”, por assim dizer, infelizmente, e neste sentido penso que nada deixa uma pessoa mais sóbria e disciplina-a do que a consciência da aproximação da morte. Ao mesmo tempo, quase todas as pessoas com uma doença incurável e fatal passam por um certo período de luta com pensamentos sobre a inevitabilidade da morte. A Tanatologia, a ciência da morte, descreve cinco estágios pelos quais a consciência de uma pessoa passa antes da morte. A primeira é a fase de negar a própria morte. A segunda é a raiva pela inevitabilidade da morte. A terceira são as tentativas de flertar e negociar com a morte. O quarto é o estágio da depressão devido à intratabilidade e inexorabilidade da morte. Quinto – o estágio da humildade e... da partida. Por experiência própria, posso dizer que o meio mais eficaz de ajudar os pacientes nos últimos dias não é tanto a ajuda psicológica, mas sim a ajuda emocional, mental e espiritual. Tento proporcionar isso aos nossos pacientes tanto quanto possível. Aqueles. você pode combinar ajuda psicológica com ajuda espiritual? Por que não? Já vos disse que a complexidade dos cuidados paliativos é que se trata de um campo de atuação multidisciplinar para pessoas bastante maduras, com experiência e conhecimentos diversos. É por isso que minha tarefa é ajudar uma pessoa e aliviar o grau de seu sofrimento de todas as formas disponíveis, exceto a eutanásia, é claro. É por isso que não há contradição no facto de uma abordagem individual ser aplicada a cada pessoa. Com um ateu falo uma língua - a linguagem da psicologia - uma língua que lhe é próxima e compreensível, mas com um crente posso falar uma língua diferente - a espiritual. Com licença, claro, mas não há elementos de engano e falta de sinceridade nisso? Afinal, são tipos de ajuda completamente diferentes, além disso, para prestar ajuda espiritual é preciso ter um clero ou pelo menos a bênção de um padre? Não há engano ou falta de sinceridade nisso. Só existe o pensamento estereotipado e a vontade de classificar tudo, mas na vida, felizmente, tudo se mistura numa só “sopa”. Sempre fico triste ao ver quando as pessoas associam a espiritualidade puramente à parafernália e ao ritualismo da igreja, muitas vezes excessivos. É ainda mais triste ver o fanatismo religioso cegante tendo como pano de fundo a intransigência para com outras opiniões. A espiritualidade não vive na igreja ou nos rituais religiosos, ela vive no coração humano e na alma humana. A espiritualidade é a luz da alma humana, quase no sentido literal, que pode ser compartilhada e iluminar algum espaço espiritual, só isso. E você só pode compartilhar o que você tem. Este é o princípio básico de qualquer ajuda. Se você tem amor, então você pode compartilhar com alguém, se você tem conhecimento, você pode compartilhar com alguém, se você tem luz na alma, você também pode compartilhar. Mas você não pode compartilhar com os outros o que você mesmo não tem. E não importa para mim como você chama minha ajuda - puramente psicológica, puramente espiritual ou mista, simplesmente compartilho o que tenho e o que uma pessoa precisa no momento. Não tenho clero, sou “apenas” um crente, mas tenho a bênção de dois padres ao mesmo tempo, representando, muito simbolicamente, denominações diferentes: Padre Andrei, sacerdote da Igreja Greco-Católica Bielorrussa, e Padre Nikolai, secretário pessoal do Vladyka, Metropolita de Minsk e Slutsk Philaret. Mas não é esta a questão, mas sim o facto de os cuidados paliativos geralmente envolverem uma abordagem multi-confessional, porque entre as pessoas gravemente doentes pode haver não só cristãos, mas também muçulmanos, judeus, budistas e representantes de outros movimentos religiosos edenominações. É por isso que o trabalho espiritual no campo dos cuidados paliativos não deve ser monoconfessional ou estritamente ortodoxo. Entre os nossos pacientes, naturalmente, a maioria são ortodoxos. É por isso que no trabalho espiritual somos auxiliados pelos trabalhadores do serviço de resposta rápida do departamento social da diocese de Minsk - irmã da misericórdia Claudia, bem como pelos voluntários Vladimir e Andrey. Vou te dizer muito a sério - é a ajuda espiritual, e não a assistência médica, que é, talvez, a base de todos os cuidados paliativos em todo o mundo. Talvez eu não esteja formulando minha pergunta corretamente, mas qual é a mais difícil. coisa no seu trabalho? O mais difícil é ver o sofrimento e a dor humana, tanto do paciente quanto de seus entes queridos. É impossível se acostumar com isso. O mais paradoxal é que em alguns casos são as pessoas próximas e familiares do paciente que vivenciam maior sofrimento do que o próprio paciente, que, por exemplo, tem uma esfera cognitiva não preservada ou está em estado vegetativo. É por isso que o objeto dos cuidados paliativos não é apenas o próprio paciente, mas também toda a sua família. Uma família é quase no sentido pleno da palavra um organismo vivo, vivendo sua própria vida emocional e espiritual. E quando você entra no apartamento de outro paciente, você sente desde a porta aquela aura, aquela atmosfera emocional e espiritual que reina na família de um paciente gravemente enfermo. Num caso, é um peso incompreensível que recai sobre você assim que você tem tempo de cruzar o limiar; peso de tudo - do ar viciado, no qual o cheiro de fezes, mofo e, às vezes, carne em decomposição é claramente sentido; o peso da desordem e da dilapidação da outrora calorosa lareira familiar, na qual a vida fervilhava recentemente, mas agora há desordem, como num velho celeiro. Mas o que se percebe de forma mais aguda não é a miséria da situação, nem o desabamento e o abandono do lar, que caracterizam os apartamentos de muitos dos nossos pacientes, mas a falta de espiritualidade, em cujo ambiente existe um sofrimento contínuo. , dor e desesperança. Isso é o mais difícil. É esse peso flutuando no ar que cai sobre você como uma placa de chumbo em alguns apartamentos desde a soleira e literalmente acorrenta você por todo o corpo. Ao entrar no apartamento de um paciente gravemente enfermo, você, é claro, primeiro tenta focar sua atenção no próprio paciente e em seus problemas, bem como nos problemas de toda a família, mas enquanto você trabalha, você parece avaliar involuntariamente a situação como um todo e procurar alguma explicação para a situação que surgiu. Por mais estranho que pareça, quase sempre os encontramos e, sobretudo, na falta de espiritualidade humana. O apartamento parece ter tudo que você precisa para cuidar, mas de alguma forma está tudo errado. E a cama do paciente não está no lugar certo, não há muitos acessórios necessários, não há luz e ar fresco suficientes, etc. Então o seu olhar, como que por si só, muda para o ambiente cultural, e aqui, para confirmar a sua intuição, você descobre que não há um único livro espiritual no apartamento, nem uma única imagem ou ícone. Aqueles. Não há um único sinal que indique que o espírito santo ou Deus em qualquer de suas manifestações seja honrado aqui, mas há apenas lixo material, algum tipo de remédio e dor humana, ou melhor, a dor da alma humana incorruptível, que é cercado por completa decadência e escuridão. Mas por alguma razão este peso não está presente em outros apartamentos, mesmo apesar da mesma, e às vezes maior, pobreza. Parece ser o mesmo problema, a mesma dor, sofrimento e desesperança, mas apenas sem o toque desse peso e abafamento de chumbo, mas com algum tipo de calor espiritual, com a presença de alguma sinceridade e cuidado humano completamente simples. Não é nada espalhafatosa e, à primeira vista, insignificante, a preocupação sobre como está localizada a cama do paciente, como são fixados corrimãos ou limitadores nessa cama, onde e como está localizada a luz, quais medicamentos e medicamentos são utilizados. Mesmo que não existam remédios caros, existem alguns remédios populares simples, há algum tipo de conforto para o paciente. Mas o mais importante é que num apartamento assim haja sempre sinais da presença do espírito humano e da fé, seja de que tipo for. Esses sinais também são espirituais.